28 февраля – Международный день редких заболеваний. В России более 1,5 миллиона детей страдают орфанными заболеваниями, сообщила вице-спикер Госдумы Анна Кузнецова.
“Наш проект “Я с тобой” продолжает помогать детям-сиротам и ребятам из семей, оказавшихся в трудной ситуации, в том числе и с редкими диагнозами. На этот раз выездная бригада врачей посетила ЛНР”, – сообщила она в своем Telegram-канале.
В состав команды вошли психиатр, невролог, офтальмолог, педиатр, паллиативный врач и ортопед. Участники проекта посетили Краснодонский и Ровеньковский дома-интернаты, Луганский республиканский дом ребенка.
“Особое внимание уделялось детям и молодым людям с паллиативным статусом. Мы понимаем, что важно не только облегчать их состояние, но и обучать персонал правильному уходу, так как грамотная поддержка может порой творить чудеса”, – добавила парламентарий.
По словам вице-спикера, за время поездки было проведено 68 консилиумов по сложным случаям, даны рекомендации по лечению, питанию и технической реабилитации, взяты на контроль случаи, требующие оперативного вмешательства. В Луганском доме ребенка была оказана помощь детям с болевым синдромом, а также организованы консультации для семей, воспитывающих детей с особенностями развития.
“Десятки семей из удаленных населенных пунктов обратились за помощью. Эта работа не только помогает получить нужные рекомендации по улучшению здоровья детей, но и порой сохранить семью”, – рассказала Анна Кузнецова.
В прошлом году специалисты посетили детей с тяжелыми диагнозами в девяти регионах страны.